169 :名無しの心子知らず 2019/07/20(土) 11:48:26 ID:178Nw0wr.net
子供が余命宣告されてからどうにか頑張ってきた
なのにここにきて飛行機の距離の病院でなら治るかもしれないと言われた
普通は喜べるんだろうけど、辛い治療に泣き叫ぶ我が子を側で支えられる自信がもうない
治ったとしても副作用で色んな事がある中、生存率は30%でどうやって希望を持って頑張ればいいんだろう

正直、もう疲れたし逃げ出したい
余命宣告から覚悟をしっかり決めて頑張るつもりだったのに急に暗闇に放り出された気分
母親だから治すために辛い事をさせないとダメなんだろうか、母親だから諦めずにすべて受け止めて耐え続けないといけないんだろうか

私の人生は何なんだろう
174 :名無しの心子知らず 2019/07/20(土) 12:57:49 ID:4PpQkSTE.net
>>169
差し支えなければだけど、何の病気なの?
175 :名無しの心子知らず 2019/07/20(土) 13:38:18 ID:8nI7HKXZ.net
>>169
辛い立場だね…私が安易なことを言えた立場ではないけど
飛行機の距離ということもあるし、希望を持って前向きに治療に取り組むとしても、精神的経済的体力的全てにおいて簡単なことではないよね
希望をかけて治療を継続するのか、現状を受け入れるのか、どちらを選んでも責められる謂れはないと思う
あなたの人生はまだ続いていくんだし、もしお子さんの治療に成功しても援助が必要になるのなら、あなたの健康があってこそお子さんの幸せもあるんじゃないかな
少しでも心穏やかに過ごせますように
ここでもどこかにでも、弱音も吐きだしながら無理はせずに過ごしてね
176 :名無しの心子知らず 2019/07/20(土) 13:57:13 ID:178Nw0wr.net
>>174
小児がんだよ
2年間、子供と一緒に闘病生活頑張ってきた


>>175
優しい言葉をありがとう

知らない土地、環境で半年弱も子供と2人頑張れるのか本当に不安で…
キツイ治療になるから、最悪合併症で生きて帰ってこれないかもしれないのに、治る事がすべてだと主人は思ってるから、私が母親のくせにそんなに辛くて耐えられのなら諦めてもいいというスタンス
最悪の事を考えると今、確実に過ごせるであろう家族の時間を大切にしたいという事を母親なのに治療させずに諦めるのか!と言われるともうしんどさしかないんだよ
180 :名無しの心子知らず 2019/07/20(土) 19:43:45 ID:c+p+u8RL.net
>>176
辛いね。誰も正解を教えてくれない。自己責任でしかないのが辛いよ。
177 :名無しの心子知らず 2019/07/20(土) 14:37:11 ID:COF3j2OE.net
親戚の子が小児がんで、話はいろいろ聞いてお見舞いにも何回か行ったけど、気軽に「頑張って」とか生温い言葉はかけられないくらい子も親も大変なんだと思った。
入院の付き添いで親も疲れ果てるよね。
旦那さん以外に頼れたり話を聞いてくれる親族はいるのかな。
184 :名無しの心子知らず 2019/07/20(土) 20:15:58 ID:AGhwy0BL.net
>>176
辛いんならもう頑張らなくていいんじゃないか?
結局、親や回りの人間が後悔しないために延命してるんだと思うんだけど
本人は実際どう思ってるんだろう。
なんとしてでも生き抜きたいという、意地とか気力とかそういうのがなければ、自然に任せればいいんじゃないか?
他人だからこんな無責任なこと言っちゃえるけど。
185 :名無しの心子知らず 2019/07/20(土) 20:32:43 ID:2kv4i8mv.net
>>176
旦那は休みの日来てくれる?出来ることはしてくれるの?
子の闘病って母だけじゃできない
家族総出でやること
母のケアもすごく大事、子に直結するもの
最悪の結果になった時ってやれるだけのことをやったのかどうか悩む人が多いものだよ
186 :名無しの心子知らず 2019/07/20(土) 21:37:34 ID:178Nw0wr.net
>>176です

みなさん聞いてくれてありがとう


子供本人はまだ低学年だから伝えるのが正しいのか凄く迷ったけど、自分じゃどうしようもなかったから話してみた
諦めずに頑張りたいんだって
それ言われちゃったら私も頑張るしかないよね
子供が生きたいって望んでるのにそれを邪魔できない

正直もう入院生活に疲れてるから、子供の為に私の人生犠牲にするんだって思いがどうしても消えないけど

旦那は多分来ないよ
飛行機の距離だし上の子もいるからね
190 :名無しの心子知らず 2019/07/21(日) 06:41:41 ID:2moZcyfZ.net
>>186
付き添い入院の環境ってひどいもんね
生きたくて苦しむ我が子に比べたら大したことないでしょって言わんばかりにスルーされてるけども
いつか過労でタヒぬ親がいてもおかしくないと思ってる
何もしない人は頑張るのが当然だと簡単に言うけど自分のために休んだりすることも必要だよ
たまに近くのホテルで休みつつ耐えてね
193 :名無しの心子知らず 2019/07/21(日) 09:06:49 ID:qmc7ag7d.net
>>190
今のところは、子供の体調次第だけど週末外泊で家に帰れてるし車で1時間弱と近いし親も交代してもらいやすくて2年間の入院生活はまだ恵まれてた方だと思う
それでも嫌というほど時間はあるのに病院から出れる時間は2時間もなく、看護師さんや先生がノックさえすれば当たり前のようにすぐ部屋に入ってくる環境、1人になれる時間がほぼない生活は本当きつかった


転院したら6ヶ月弱は病院に缶詰状態になるのは確実だからそれを考えると苦痛なんだよね
子供の命を犠牲にしてでも自由が欲しいのか?って言われるとそういうわけじゃない
でも人に母親なんだから頑張れと強要されるのはキツイ
上手く言えないんだけどね
ただ普通の生活がしたいだけなんだ
191 :名無しの心子知らず 2019/07/21(日) 08:57:03 ID:SqrD4VWv.net
入院の付き添い本当に疲れるよね。小児がんだと期間も長いし先も見えなくて、親がいつ病んでもおかしくないと思う。
マクドナルドハウスだっけ?病児と家族がゆったり過ごせる施設みたいなのがもっと増えるといいのにね。
192 :名無しの心子知らず 2019/07/21(日) 09:05:24 ID:qh/GhGf5.net
病院に詰めて付き添いしてる母となんだかんだ会社行くだけで普段通りの生活してられる旦那とはどうしても温度差が出てしまうわな
普段の育児ですらそうなんだし
お手伝いではなく子どものことまるごと抱えてすべてやってみろっていいたくなるもん
194 :名無しの心子知らず 2019/07/21(日) 09:09:31 ID:qmc7ag7d.net
ここの皆さんの方が旦那より気持ちわかってくれる

転院する事で環境が変わる負担について話したら旦那は子供が治るかもしれないのにそんな事って言ったから、私が冷たい人間なんだと思ってた
気持ちわかってくれる人がいるってありがたいです
195 :名無しの心子知らず 2019/07/21(日) 10:16:57 ID:zEok8pN+.net
>>194
一番辛いのは一番味方であるはずの旦那の理解がないことだと思うな
そんなに看病してないからそういう言葉が出るんだろうけど
もちろん子供に生きて欲しいって世の中ほとんどの人が思ってるけどそれでも辛いことってあるよね、余命宣告受けながらも頑張ってきたんだもの当然だよ
そういう時母親を労わるひと、弱音を受け止める人がいればまた頑張れるのに、旦那のそういう態度がより一層辛いんだと伝えるだけ伝えてみていいんじゃないかな
言わずに分かってくれるのが一番だけど、その旦那はきっと言わなきゃ何が辛いのか分からないよね
お疲れ様!これからも気にしているのでまたいつでも書きにきてね
196 :名無しの心子知らず 2019/07/21(日) 11:11:47 ID:rblP5erH.net
>>195
何度も泣きながら伝えたんだけどね
お前がどうしてもしんどくて無理ならこの話は成り立たないんだから仕方ない、治せるかもしれないけどそれなら諦めるよって言ってた

私の辛さやしんどさ伝えても経験してないからわからないと言われる
だから私だったらと想像してみてと言っても俺にはわからないと言われる
もう旦那に理解してもらおうなんて思わないし思えない
208 :名無しの心子知らず 2019/07/21(日) 16:29:13 ID:ZMSBvI2L.net
>>196
その旦那の言い方は卑怯だよ
216 :名無しの心子知らず 2019/07/21(日) 19:41:44 ID:qmc7ag7d.net
>>208
私も言われてそう感じたよ
治療しないのは私のせいって言われてるようなもの
こんな事言われたらもう何も言えない
198 :名無しの心子知らず 2019/07/21(日) 11:48:43 ID:zEok8pN+.net
>>196
旦那発達障/害か何か?
それはきついわ…1人で頑張っているようなものだね
201 :名無しの心子知らず 2019/07/21(日) 12:49:39 ID:rblP5erH.net
>>198
どうなんだろう?
昔から相手の立場になるとか考えられなかったから今回もまたか…と諦めてた
ただ単に想像力がなさすぎる人なんだなってぐらい

痛みに寄り添ってくれないのに母親なんだから頑張れと精神論だからしんどいの
出来る限りのフォローはするって言うけど、気持ちすらわかってくれないのに何のフォローが出来るんだろうって凄く思ってしまう
旦那と話してると、母親がこんなにつらくてしんどいのなら産まなきゃよかったなとさえ思ってしまうわ
203 :名無しの心子知らず 2019/07/21(日) 13:18:23 ID:RpCS/MjYb.net
>>201
想像力がないという不可抗力的なものじゃなくて、想像する気がない・寄り添う気がないという人格的な問題な気がする
自分の考え方が絶対だと思い込んでるから他人に「こうしてみて」と言われたことをする気にならない
変な方向に高いプライドがあって他人に従うのはそれに障る
でも対外的に良く見せたいというプライドもあるから口だけは「手伝う、フォローする」と言っておく
全然フォローしてくれてないとかフォローになってないとか言われると「お前がちゃんと言わないから」と相手の責任にすり替える
とにかく自分は正しくて、そう見えないならお前に悪い所があるという自己肯定他人否定型の人格に見える
204 :名無しの心子知らず 2019/07/21(日) 13:32:06 ID:qmc7ag7d.net
>>203
凄い、凄く当てはまってる
特に言わないからわからないって本当によく言われる
確かに私も期待してないからあまり言わないんだけど、ちょっと相手の立場になって考えたらわかるような事が全然ダメ

人前だと本当に付き添い生活よくやってくれてると思ってるんですよ~とかしれっと言うの
だから旦那さん理解してくれてるんだね、優しいねって言われると口だけなのにってモヤモヤしてる
206 :名無しの心子知らず 2019/07/21(日) 14:12:43 ID:TTkpiw48.net
付き添い入院少ししただけでもしんどかったのに
年単位遠距離夫の理解なしとかほんとほんとお疲れ様
親のベッドはあるのかな?
少しでもリラックスできる環境にできるといいね